In den Unterpunkten finden Sie einige persönliche Beispiele aus unserer Arbeit.

Für die Kinder und Jugendlichen ist die Erfüllung eines Wunsches ein ganz besonderes Erlebnis. Unser Verein möchte damit Ihren Lebensmut und die Energien in den Kindern und Jugendlichen neu mobilisieren. Natürlich kann Handycap keine Gesundheit schenken, aber jeder erfüllte Wunsch ist ein Meilenstein auf dem Weg der Genesung.

Hat ein Kind oder Jugendlicher seinen Wunsch Handycap anvertraut, wird mit dem Einverständnis der Eltern alles Erdenkliche in Bewegung gesetzt, um diesen Wunsch zu erfüllen. Direkt danach beginnen die sehr aufwendigen Recherchen. Meist geht es sehr schnell, manchmal dauert es etwas länger, bis wir einen Wunsch erfüllen können.

Natürlich gibt es noch viele weitere kleine und große Dinge, die unser Verein unterstützt, doch möchte nicht jede Familie in der Öffentlichkeit genannt werden.

Wir bitten daher um Ihr Verständnis, wenn wir im weiteren nur einige Beispiele unserer Arbeit genauer darstellen können.

 

Exemplarisch für unsere Arbeit:

 

Ich möchte kurz von unserer Familie berichten und wie ich zu dem Verein „Handycap“ gekommen bin.


Zu unserer Familie gehören außer mir, mein Mann, unser 12,5 Jahre alter Sohn (mit einer leichten geistigen Behinderung) und unser 8 jähriger Sohn. Vor drei Jahren ist unser Kleinster im Alter von knapp 4 Jahren gestorben. Wir wissen, daß wir ihn eines Tages wiedersehen werden und so ist er immer in unserem Herzen.

In meiner Schwangerschaft mit Tim wurde schon in der 10. SSW eine Omphalozele festgestellt. Das bedeutete ein Bauchnabelbruch. Wir wurden aufgeklärt, daß bei diesem Krankheitsbild sehr oft noch Trisomien und Herzfehler auftreten könnten. Es folgten (bis zum Ende der Schwangerschaft) sehr viele Untersuchungen. Manches konnte ausgeschlossen werden, vieles konnte man nicht richtig erkennen, aber in einem war man sich sicher, daß Timmis Herz nicht in Ordnung war. Eine Fruchtwasseruntersuchung hatten wir abgelehnt, weil unser Kind lebte und wir es auch bekommen wollten.

Am 30.05.01 wurde Tim per Kaiserschnitt in der Kinderklinik/Kinderherz-Zentrum St.Augustin geholt. Er lebte, aber sehr sehr schlecht. Er hatte einige sehr heftige, komplexe Herzfehler, seine Lunge hatte die Entwicklung eines Frühchens, er hatte eine sehr sehr seltene Chromosomenanomalie, daß linke Ärmchen war fehlentwickelt und seinen Bauchnabelbruch. Jetzt könnten viele vielleicht denken, warum lebte er noch und überhaupt sollte er nicht.....
Bildercollage von Tim
Die Ärzte hatten sich mit uns seinerzeit abgesprochen, daß man Tim nur dann überhaupt operieren würde, wenn für ihn eine Lebensperspektive bestehen würde sonst würde man ihn nicht „großartig“ mehr behandeln. Nach ein paar Tagen erhielten wir den Anruf, daß das Ärzteteam zwei Möglichkeiten für Tim sah, die beide mit einigen lebensbedrohlichen OP`s einher gehen würden. Ja, er hat einige sehr heftige Operationen überlebt und wir standen als Familie drei Mal vor ihm und hatten uns verabschiedet, aber er wollte leben. Er wurde uns weiter geschenkt!

Timmi wurde nur knapp vier Jahre alt und hatte insgesamt mehr als die Hälfte seines Lebens in Krankenhäusern verbracht und trotzdem wollten wir keinen Moment missen. Natürlich waren es sehr harte Zeiten (auch wenn er zu Hause war). Tim brauchte immer Sauerstoff, Nahrungspumpe, ständige Überwachung, später Infusionen über einen Proviak, aber er konnte lachen, spielen und fröhlich sein in seinen Möglichkeiten. Er bekam zwei Mal in der Woche Krankengymnastik und einmal Frühförderung. Krankenschwestern von dem amb. Dienst der Kinderklinik Siegen und auch Ärzte halfen uns und das war sehr sehr wichtig und gut!!!...

Aber oft hängt man als Eltern mit (bei uns relativ kleinen) Geschwistern alleine da. Großeltern und alle Beteiligten können manches nicht erfüllen, vieles weiß man auch nicht! Unser Traum wäre auch z. B. gewesen mit unserem Kind einmal in Urlaub fahren zu können (nicht 14 Tage, sondern einfach einmal ein Wochenende am Meer). Aus Kostengründen für Schwestern und Betreuungspersonen wäre es nicht gegangen. Unser Kind konnte nicht sprechen und laufen, konnte uns aber oft mit Regungen zeigen, was er angenehm und schön empfand, oder auch nicht. Er hätte nie sagen können „Gebt mir jetzt bitte das oder das“ aber ich denke, daß auch behinderte Kinder das Recht haben zu leben und so gut es geht an der Gesellschaft und dem Leben allgemein teilhaben zu dürfen! In der Zeit als unser Kind noch lebte war es mein Wunsch, wenn ich irgendwann die Kraft dazu bekomme selbst Menschen zu helfen, die behinderte Kinder haben und vor einem „riesen Berg“ stehen und nicht mehr weiter wissen. Als ich die Zeitungsanzeige vom 05.04.08 gelesen habe, wußte ich, daß das genau das war, wo ich helfen wollte! Ich möchte anderen gerne Mut machen zu ihren besonderen Kindern zu stehen und „raus“ zu gehen. Möchte aufzeigen, welche Möglichkeiten es auch für sie zur Entlastung gibt und das sie nicht alleine stehen.


Heike Neef

Der große Reichtum unseres Lebens sind die kleinen Sonnenstrahlen die jeden Tag auf unseren Weg fallen!

 

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